¿Qué me sirvió en el acompañamiento a persona con Alzheimer?

Ana V. Morales

"Desde mi vivencia cercana al Alzheimer, presento estas estrategias de abordaje para acompañar a quienes enfrentan esta realidad, brindando apoyo y esperanza en cada paso del camino."

Al hablar de Alzheimer no puedo evitar recordar mi experiencia. En este momento considero adecuada compartir algunos pasajes de ella. Cuando mi madre, ya fallecida, tuvo el diagnóstico de Alzheimer por supuesto fue difícil y triste. Me costó asumirlo y aceptarlo. Pero pidiendo apoyo, logré acompañarla hasta el final y en este artículo quisiera compartir tips y datos que pueden ayudar en ese tránsito, destaco los que sin duda fueron los más importantes.

En una primera etapa, estuve en la negación hasta que me di cuenta de lo triste que era para mi perder a la persona que tanto amaba. Logré levantar cabeza, las flores de Bach, me sacaron de esa calle por la cual caminaba y claro está no encontraba la salida. Ese era mi proceso. Pero por otro lado sentía angustia al no tener claro el cómo apoyarla a ella.

Luego cuando ya empecé a caminar con más firmeza, la terapeuta me comentó que con las esencias florales de Bach podíamos lograr que ella viviera de la mejor manera posible sus estados de confusión además de mantenerla lo más conectada posible al presente, teniendo claro que el progreso de la enfermedad era inevitable. Nos pusimos a trabajar en esa dirección. Fue tal el beneficio de que ella tomara Flores de Bach, que la neuróloga tratante, me decía ¿ella toma algo más aparte de la medicación convencional?. Fue una grata sorpresa ver que apoyaba que sus pacientes se apoyaran con terapias complementarias que por supuesto fueran beneficiosas para ellos.

De esto surge mi primera sugerencia o recurso que jugará a favor y es contar con un médico tratante con el cual se genere un buen vínculo, el que sea respetada la opción que tome el paciente, en este caso cuidador. Es importante que el médico tratante cumpla con los siguientes requisitos;

-Que la consulta la adapte a los requerimientos de la persona, digo esto porque a veces no es necesario llevarlos tan seguido
-Hay exámenes que también pueden esperar, que las pruebas cognitivas a veces más los estresan que aportan,” ya se sabe que vamos en bajada”
-Que esté abierto a complementar su tratamiento con lo que la familia estime conveniente
-Que sea receptivo con el cuidador y conteste sus inquietudes

Conforme avanzaba la enfermedad y ella iba perdiendo más habilidades, surgió la necesidad por mi parte de más información para intentar comprender lo que ella estaba viviendo. Fue en esta búsqueda que llegué a libros que me dieron una visión más amplia y que comparto;

El mal del olvido, de Marcela Escobar. La autora profundiza acerca del Alzheimer con personas que lo padecen y cuidadores.

Siempre Alice, Lisa Genova. La autora que es neurocientífica comparte la historia de una mujer que a temprana edad es diagnosticada de Alzheimer.

Cuando ya no sea yo, Carme Elías. Esta actriz española comparte en este relato en primera persona con honestidad sus vivencias luego de confirmar el diagnóstico de Alzheimer. Su día a día, sus miedos y cómo va notando la pérdida de ciertas capacidades.

Los dos primeros fueron una guía y un baño de comprensión necesario ya que si hay algo que empieza a escasear como cuidador de una persona con Alzheimer es la empatía y comprensión frente a lo que la persona está viviendo.

Como terapeuta me ha tocado acompañar a cuidadores y ellos suelen referir lo que les cuesta comprender e intentar colocarse en su lugar. A medida que avanza la enfermedad escasea la paciencia, tolerancia sobre todo a la frustración.

En esta suerte de manojo de herramientas sugiero también asistir a grupos de apoyo de personas con Alzheimer, puede ser nutritivo compartir experiencias con personas que están viviendo algo similar, a esto se llama humanidad compartida, que es sentir que no se está solo en esta vivencia, sirve ser escuchado. Además los que moderan estos grupos, dan ideas, tips para el diario vivir.

Puede ser muy agobiante estar al cuidado de alguien que va perdiendo sus facultades.

Por último y no menos importante es intentar no perder completamente lo que se hacía antes de estar en la labor de cuidador, tal cual lo planteo en el siguiente artículo. Esto significa no abandonar hobbies, tomarse un día o una tarde para realizar otra actividad, no dejar trabajo, leer, escuchar música, caminar, etc.

Para finalizar sólo comentar que el ser practicante de meditación fue fundamental sobre todo en los momentos más álgidos, era ese espacio en el cual recuperaba el equilibrio emocional que comienza a verse amenazado con el día a día, que va en picada cada vez.